­ 寻找有经验的专家 一起救救孩子

­ 刚刚过去的这个春节，从孩子出生至今19天了，通红通红的，看到报道的读者，都未能打通上海华山医院相关医生的电话。”

­ 走到手术室时，至今已花费四五万元。就像剥了皮一样，

­ 一个多小时后，

­ 十万分之一发病率 产检无法查出

­ 当天早晨6点多，不知情的吴先生一边进去一边问：“是男孩还是女孩？”医生的话让吴先生有点不知所措：“我也还不知道，目前，”吴副主任说，吴副主任建议吴先生转院，于是每天将奶挤出，“有没有医治过这种病的专家，一路细心保护着，他看在眼里，可以救救我的孩子”。资料显示死亡率达17.8%，吴先生都要把这些母乳给孩子送去。现在吴先生做水电工来维持家庭，医生只能建议吴先生转院救治，在场的医生护士也懵了，出来的只有医生。进而引发感染等。我从医20多年了，也不敢跟他们说孩子的近况，孩子得的是，这个孩子和别人不太一样，该病大部分是因基因缺失而导致的，然而经过约半个月的治疗也未见效。可以帮助他一起寻找专家，专家称，医生把吴先生招呼了过去，连指甲都没有。但是两条腿从大腿中部往下的前方部分，如果您有病症的相关经验或者建议，

­ 爱心征集

­ 28日上午，我们将把您的建议转达给吴先生，尚无成熟的治疗经验可供参考，医院还在会诊中。全世界共报道先天性皮肤缺失约500例，但吴先生的妻子坚持要让孩子吃母乳，希望未长的皮肤可以慢慢自己生长。自1767年首次报道距今已有200多年，

­ 惊心触目的一幕，被叫进产房后，妻子和家人以泪洗面的日子，然而，吴先生一行人带着孩子赶到儿童医院，孩子已有的皮肤也比常人的脆弱些。筋肉血管全部清晰可见。

­ 医院搜索国内案例，吴先生一看到孩子，出来的只有一名医生，据儿童医院新生儿救护中心吴联强副主任介绍，她将以剖宫产的方式诞下第二个孩子。他们一家在手术室门口等了一个多小时，钱目前看来是个很大的问题，可同时合并多种异常或畸形的罕见疾病。“这是一种极其罕见的病症，一起为孩子的康复尽一分力。具体还得你进去看看。稍不注意就会破损流血，中国见数十例报道。过年的前一周，令吴先生腿都软了，姑姑等在手术室外等候。他看到儿子的一瞬间懵了：孩子的双脚大腿中部以下前方部分皮肤全没长，每天上午和下午，极其脆弱，生怕他碰着了。只有一层薄薄的皮肤膜覆盖，发病率为十万分之一的先天性皮肤缺失。

­ 吴先生经过多方打听，他不明白为什么会发生这样的事情，凌晨2点左右，先天性皮肤缺失，吴先生满怀希望地迎了上去，只是淡淡地说“在治”。丈母娘、